» Квартира для "хрустальной девочки" - вопрос, волнующий все Забайкалье

Жители Читы внимательно следят за судьбой трехлетней девочки Арины Рогач, дело в том, что ребенок страдает тяжелым генетическим заболеванием, и каждое неловкое движение или прикосновение может вызвать перелом. «Хрустальные» дети, так называют таких детей. Арина Рогач вместе со своей мамой живет в ужасных условиях, несовместимых с болезнью, а чиновники не спешат решить проблему.
Каждый день трехлетняя Арина слышит предостережения, о том, чтобы не бегать, не прыгать, быть осторожней, и это не обычные попытки, чтобы успокоить активную девочку. Именно так, мама Арины Юлия пытается уберечь свою дочь, ведь каждое неосторожное движение может стать причиной перелома. У Арины врожденное заболевание – несовершенный остеогенез, по-другому его называют «хрустальная болезнь».
Как поясняет детский врач-травматолог, остеогенез характеризуется недостатком или нарушением коллагена в организме, именно этот белок формирует структуру костей, являясь ее неотъемлемым компонентом. Генетическое заболевание проявляется как повышенная ломкость костей и влечет за собой серьезные последствия.
Жители Читы называют Арину «хрустальной девочкой», во всем регионе детей, у которых было бы такое же заболевание, больше нет. За свои три года, Арина ломала кости ног и рук уже семь раз. Два раза в год мама Арины Юлия возит ребенка в Москву на осмотр, для этого были выделены государственные квоты. Юлия одна воспитывает Арину, живут они в старом доме, принадлежащим родственникам. Деревянный дом никак нельзя назвать жильем, которое подходит для ребенка с таким серьезным заболеванием.
Как говорит Юлия, дочку она моет в тазике, вода и туалет на улице, дом отапливается дровами. До сентября Арина не посещала детский сад, приходилось жить на пенсию и пособие, рассказывает мама девочки. Сейчас Арина посещает детсад, Юлия работает, их единственная проблема – это нормальное жилье, ведь каждой маме хочется, чтобы ребенок вырос полноценным человеком.
Между тем, семья вскоре может остаться и без этого ветхого жилья, когда приедут хозяева дома. В феврале Юлия обратилась за помощью к властям Читы, которые и поставили ее на очередь на получение квартиры – номер 582. Юлия предпринимала попытки попасть в список льготников, в связи с инвалидностью дочки, однако как отметили в администрации города – это не является причиной, чтобы претендовать на квартиру раньше остальных.
По словам замглавы администрации Железнодорожного района города Читы Алексея Пономарева, согласно ЖК РФ вне очереди жилье могут получить только те граждане, у которых выявлены тяжелые хронические заболевания, а заболевание Арины Рогач не входит в этот перечень.
Ответ чиновников вызвал большой общественный резонанс во всем Забайкалье. Местные власти обратили внимание на проблему Арины и ее мамы только после того, как в ситуацию вмешался уполномоченный по правам человека в крае. Жилищная комиссия Читы рассмотрит вопрос о том, чтобы предоставить комнату в общежитии девочке с «хрустальной болезнью» в следующем месяце. Между тем, в Сети образовалась группа поддержки, ее участники призывают людей «скинуться на квартиру «хрустальной девочке».